1994年国际地贫联盟（TIF）将每年5月8日设为世界地贫日，旨在鼓励地贫患者及家属与疾病斗争，提高公众对地贫的认知和关注，增强地贫放空意识，消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视。目前世界地贫日已成为国际性纪念日，我国于2019年将其纳入卫生健康纪念日。